Enquête verzamelen hartweefsel

 
Er is nog geen behandelmethode voor de genetische hartspierziekte PLN. Dit komt mede doordat onderzoekers nog niet precies begrijpen wat er mis gaat als gevolg van de mutatie in het PLN-gen. Om dit te vinden is er meer onderzoek nodig en is er hartweefsel nodig van PLN-dragers en van personen zonder een hartaandoening (zogenaamde ‘controle hartweefsel’). Stichting PLN wil daarom helpen om het verzamelen van hartweefsel mogelijk te maken.
 
Als u onder behandeling bent van een specialist kan het zo zijn dat u al eens gevraagd bent om bloed, urine of ontlasting af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit zijn biomaterialen die bij leven verzameld kunnen worden en vervolgens bewaard worden. Hartweefsel kan – in tegenstelling tot bloed, urine of ontlasting  – pas kort na het overlijden verzameld worden door uitname van het hart.
 
Stichting PLN realiseert zich dat het uitnemen van het hart na overlijden voor wetenschappelijk onderzoek een onderwerp is dat veel vragen oproept. Graag willen wij u een aantal vragen stellen zodat duidelijk wordt  binnen welke grenzen u vindt dat verzameling van hartweefsel plaats zou kunnen vinden en aan welke informatie u en uw familieleden behoefte hebben.

 

Er zijn 13 vragen in deze enquête.
Tel: +31.30.2333600      E-mail: info@heart-institute.nl      Twitter: https://twitter.com/nl_heart